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Parceiros Projeto une associações e pacientes com diabetes para reivindicar direitos, a jornalista e dm1 Vanessa Pirolo conta como funciona este processo

Advocacy é a arte de investigar e diagnosticar problemas enfrentados por grupos ou interesses sociais negligenciados, propor soluções sustentáveis e responsáveis, e, através de meios legais e éticos, desenvolver ações políticas.

Vanessa Pirolo | 20/07/2019

Projeto une associações e pacientes com diabetes para reivindicar direitos, a jornalista e dm1 Vanessa Pirolo conta como funciona este processo

Você sabia que a insulina análoga de ação rápida foi incorporada no Sistema Único de Saúde (SUS) em 2017 e disponibilizada para a população em novembro de 2018? Que a insulina análoga de ação prolongada foi incorporada no SUS no dia 27 de março e deve estar disponível entre setembro e dezembro deste ano para pessoas com diabetes tipo 1, se der tudo certo? Então, como em um passe de mágica tudo isso aconteceu? Aqui nesta coluna vamos explicar todo o processo.

Para começar, gostaria de me apresentar. Sou a Vanessa Pirolo, jornalista com especialização em Comunicação Estratégica e Relações Públicas e influenciadora digital. Tenho diabetes tipo 1 há 19 anos e atualmente coordeno o projeto Advocacy da ADJ Diabetes Brasil.

Depois de participar de um programa de capacitação de jovens com diabetes do mundo inteiro com o intuito de aumentar a conscientização da causa, resolvi apresentar um projeto de advocacy para a ADJ. O objetivo principal foi unir as vozes das associações para lutar pelo melhor acesso ao tratamento adequado nas esferas municipal, estadual e federal.

Assim, por meio do Programa ADJ Advocacy, represento mais de 30 associações de diabetes do país, junto ao Governo Federal, desde 2015. Todos os anos, discutimos políticas públicas, que possam melhorar o acesso ao tratamento adequado no Brasil.

Voltando à chamada do texto, entre essas políticas públicas estão a incorporação da insulina análoga de ação rápida, que está disponível para pessoas com diabetes tipo 1 no SUS. Agora a batalha é pelas insulinas análogas de ação prolongada no Sistema Público de Saúde, já que houve a incorporação das mesmas no final de março e o Governo tem 180 dias prorrogáveis por mais de 90 dias para disponibilização gratuita à população.

Outra política pública na qual estamos trabalhando em conjunto é a avaliação de cada um dos glicosímetros pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em parceria com a Fiocruz. A Instrução Normativa 24, que dispõe da obrigatoriedade das empresas fornecedoras dos glicosímetros a adaptarem os mesmos à ISO 15.197 de 2013, foi um avanço substancial para excluir aparelhos que não tinham as especificações exigidas, entre elas a precisão necessária.

O trabalho de advocacy inclui também curso de capacitação dos profissionais de saúde em diabetes; monitoramento dos projetos de lei ligados à temática, que estão tramitando em Brasília; pressão junto ao Ministério da Saúde para que haja um protocolo para tratamento de retinopatia diabética no SUS; desenvolvimento da linha de terapêutica de doenças de retina junto à Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo e suporte para que as associações melhorem os protocolos locais do tratamento de diabetes.

Por meio desta iniciativa, unificamos a voz do paciente de forma profissionalizada para ganhar mais legitimidade e força junto ao Governo. Hoje todas estas associações empoderam seus representantes para que desempenhem um papel ativo na gestão da saúde, têm a capacidade de sugerir alterações nos protocolos de atendimento no SUS, monitoram a implantação das políticas públicas e podem fiscalizar todos os gastos despendidos, entre muitas outras ações.

Podemos dizer que os líderes das associações se tornaram agentes de persuasão e transformação, ganharam mais representatividade e mais legitimidade na busca pela causa, construindo redes de seguidores e fãs que são por ele impactados ou influenciados. Se você quiser fazer parte deste movimento, torne-se membro de uma das associações e mão na massa!

 

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