Por Débora Aligieri
Advogada, blogueira e ativista em saúde, com foco na defesa dos direitos das pessoas com diabetes
Artigo publicado na revista Momento Diabetes nº 15 (fev/mar de 2019). Para adquirir, CLIQUE AQUI.
No ano em que fui diagnosticada com diabetes (1986), a criação de um sistema público universal de saúde no Brasil ainda estava sendo discutido. Somente a partir de 1988, após o reconhecimento da saúde como um direito de todo cidadão e responsabilidade do Estado na Constituição Federal, o Sistema Único de Saúde (SUS) começou a ser organizado, implementando-se aos poucos as políticas públicas necessárias à garantia do direito à saúde, entre elas a criação de serviços e programas destinados aos cuidados dos portadores de diabetes.
Mas a política não brota do chão. Os direitos são conquistados através da luta de pessoas, movimentos e instituições por melhores condições de vida da população, que usam diferentes estratégias para colocar essas demandas na pauta social e política, como a promoção de debates e mobilizações em prol das causas defendidas. E um dos espaços que vem ganhando força nos últimos anos como promotor desses debates é a internet, especialmente as redes sociais, amplamente ocupadas por portadores de diabetes que reivindicam seus direitos através do compartilhamento de suas experiências com a doença.
Desde 2014 mantenho dois blogs sobre diabetes e participação social. Publicando em redes sociais como facebook, twitter e instagram, conheci inúmeros portadores da doença e familiares que também transformam sua experiência com o diabetes em ferramentas de controle e participação social. Foi através de debates na internet que colocamos em pauta a necessidade de fornecimento das insulinas análogas pelo SUS para melhorar o tratamento e a vida de pessoas com diabetes. Articulados a sociedades médicas e associações de pacientes, mobilizamos a comunidade diabética pelas redes sociais para participar da Consulta Pública da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (CONITEC) em 2016, que resultou na criação de uma linha de cuidado para portadores de diabetes tipo 1, até então inexistente.
Nesse processo, nós blogueiros e ciberativistas nos transformamos em atores sociais do SUS. Mas a grande pergunta é: de que forma transformamos o SUS?
Como pessoa que desenvolveu o diabetes em paralelo com o sistema público de saúde e que milita em defesa dos direitos dos portadores da doença na internet, eu não poderia deixar de buscar respostas para essa pergunta. Assim resolvi me aprofundar no assunto, para entender melhor e mostrar a luta de usuários/pacientes e familiares na internet na reivindicação de direitos, para desvendar o ciberativismo (ou ativismo digital) em diabetes, tema da pesquisa de mestrado que venho desenvolvendo na Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP) sob orientação da Profª. Drª. Marília Cristina Prado Louvison, com apoio do CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – Brasil).
A pesquisa
Embora sejam muitos os tipos de atores sociais envolvidos no ciberativismo em diabetes (pacientes, cuidadores, profissionais de saúde e outras áreas, e organizações da sociedade civil e públicas), nesta pesquisa serão analisados somente os textos publicados por usuários/pacientes e familiares, foco do estudo.
Considerando as redes sociais como espaços que favorecem a articulação entre os ciberativistas, busquei na rede mais usada pelos brasileiros – o facebook – páginas (fanpages) sobre diabetes. Usando os termos “diabetes e brasil”, “diabético e brasil”, e “diabética e brasil”, foram encontradas 162 páginas brasileiras sobre diabetes no facebook. Deste total, 60 são páginas ativas administradas por portadores e/ou familiares: 27 relacionadas a blogs/sites de pacientes, 8 a blogs de mães, e as demais são páginas autônomas no facebook (12 de pacientes, 7 de mães, 3 de pais, 2 de mães que também são pacientes, e 1 de um grupo de apoio de familiares e amigos).
A partir de softwares de extração e organização de dados, o programador Eduardo Alves Silva extraiu as publicações das 60 páginas selecionadas dos últimos quatro anos (2014 foi considerado o marco do início do debate político sobre diabetes na internet em função das primeiras consultas públicas de análogos de insulina da CONITEC/MS), e delas retirou todos os termos (palavras ou expressões) usados nos textos compartilhados, posteriormente agrupados por assuntos conforme frequência de uso e aproximação entre si e os demais grupos de palavras.
Assim, de um total de 45.418 publicações dessas 60 páginas, foram retirados 32.964 termos, que se reúnem em 832 grupos em torno do termo central: diabetes, mencionado 19.932 vezes nas publicações.
Os termos “dia”, “vida”, “saber”, “insulina” e “saúde” são um dos mais usados depois de “diabetes”, mostrando que a doença exige uma série de cuidados diários e conhecimentos como condição para a conquista de qualidade de vida, sendo o acesso às insulinas a política prioritária na garantia do direito à saúde.
Essa é uma análise superficial e preliminar da frequência e associação entre os termos nos textos, representantes da construção da política pública de saúde através dos debates na internet. A análise aprofundada dos conteúdos publicados nas páginas do facebook será desenvolvida através da navegação pelas 60 páginas durante este ano de 2019. Depois de finalizada, vou compartilhar aqui com os leitores da Revista Momento Diabetes os resultados finais. Aguardem!
Confira a seguir, a lista das páginas sobre diabetes consultadas e analisadas.
Fonte: Artigo publicado na revista Momento Diabetes nº 15 (fev/mar de 2019). Para adquirir, CLIQUE AQUI.
