Escolas sem profissionais preparados para receber crianças com diabetes, hipoglicemias noturnas, aplicações de insulina e percepção de hiper ou hipoglicemias em bebês. Essas são algumas das situações que mães-pâncreas (como são chamadas as mulheres que têm filhos com diabetes) vivenciam diariamente. Com Jeane Melo, jornalista e presidente da Associação dos Diabéticos do Piauí (ADIP), não foi diferente.
Jeane é mãe do Enzo, que tem diabetes tipo 1 desde os 9 meses de vida. O diagnóstico foi dado após o bebê ficar dias internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por conta de uma cetoacidose diabética. “Depois do estresse desta internação tão sofrida e exaustiva, eu só pensava no quão difícil seria cuidar de um bebê com 9 meses de vida e com tantas necessidades complexas”, conta Jeane.
“A partir daí, fui em busca da informação, do melhor tratamento, da melhor estratégia de manejo e, ao mesmo tempo, de uma rotina leve, já que eu entendia que o diabetes deveria fazer parte do nosso dia a dia com atenção, amor e equilíbrio”, completou.
A reação que levou Enzo a internação acontece geralmente antes do diagnóstico de pessoas com diabetes tipo 1, quando os níveis de açúcar (glicose) no sangue estão muito altos e são acompanhados pelo aumento da quantidade de cetonas no sangue, gerando um desequilíbrio do Ph do sangue da pessoa. Esse quadro é caracterizado de cetoacidose diabética.
Naquele momento, a desinformação foi a maior inimiga da nova mamãe que, nas palavras dela, “não sabia nada sobre diabetes, não conhecia bebês e crianças com diabetes e carregava o estigma do sofrimento associado a esta condição”. Além dos preconceitos sociais, Jeane precisou lidar emocionalmente com o diabetes do filho e contou com apoio dos familiares, amigos e profissionais da saúde que cuidavam do Enzo.
Ela não só se adaptou às novidades, como também percebeu a necessidade de falar sobre o assunto. “Enzo foi um filho muito desejado e planejado, portanto, em meus sonhos azuis, não havia espaço para picadinhas, injeções de insulinas, hipoglicemias, hiperglicemias, noites e noites sem dormir em vigílias de taxas. Somos muito seletivos e nos fechamos para alguns conteúdos quando achamos que eles nunca farão parte da nossa vida. Isso me alertou. Hoje sou uma ‘esponjinha’ para todo tipo de conteúdo vinculado ao tema saúde”, concluiu ela.
Educação em diabetes e um trabalho diário de conscientização
Segundo Jeane, nem todas as pessoas do círculo social dela estavam preparadas para entender a vivência do menino. O trabalho de conscientização da mãe-pâncreas começou em um evento religioso e particular. Para surpresa da jornalista, uma explicação simples sobre sintomas, tratamento e comportamento de uma criança com diabetes tipo 1 (DM1) alcançou o destaque necessário.
“Quando Enzo fez um ano de diagnóstico, convidei familiares e amigos para uma missa em ação de graças pela sua saúde e lá na igreja comecei a distribuir um panfleto, com informações dadas como se fosse o próprio Enzo, com 1 anos e 6 meses, explicando sobre o diagnóstico e a sua rotina. Deu supercerto! A impressão passou a ser patrocinada por muitas pessoas e, de repente, o panfleto estava por todos os lugares fazendo o seu papel: educar”, relata Jeane.
Daí em diante, a mãe do Enzo passou a defender uma causa que antes não conhecia. Além de procurar informar as pessoas, ela viu com os próprios olhos as necessidades de quem tem diabetes e deu os primeiros passos em Teresina, capital do Piauí, onde vive.
Em 2011, ela apresentou a um vereador uma sugestão de projeto de lei municipal que desse garantia ao acesso a medicamentos da segunda linha de cuidado para pessoas com diabetes. A lei, no entanto, não foi sancionada naquele momento, mas permitiu que a jornalista conhecesse pessoas que fizeram com o que a Associação dos Diabéticos do Piauí (ADIP) se tornasse realidade.
A associação, que existe há 8 anos, trabalha pela elaboração de políticas públicas eficientes, educação em diabetes e acolhida de famílias. Com ajuda de doações, trabalhos voluntários e engajamentos, a lei dos medicamentos, o primeiro Ambulatório de Feridas e Pé diabético – FMS, o I Fórum de Políticas Públicas para o Diabetes no Piauí e o Centro de Atenção ao Diabético – CAD (Lineu Araújo) já fazem parte das conquistas da ADIP.
De mãe para filho
Hoje, Enzo está com 14 anos, estuda, sai na companhia dos amigos e gosta de games. Segundo a mãe, o adolescente sempre teve uma boa relação com seu tratamento por conta da forma como foi instruído. “Desde o começo, acreditei que ele seria reflexo da família, isto é, a forma como nós iríamos ensiná-lo a ver a própria condição seria determinante. Nesta época, eu topei ser uma referência para uma realidade invisível aos meus olhos, já que não conhecia outras crianças com diabetes nem outras mães”, declara Jeane.
Como todos os adolescentes, nesta idade as energias de Enzo estão mais focadas em se entrosar em círculos sociais do que em falar sobre o diabetes, o que não interfere em seu tratamento, inclusive cedendo entrevistas quando o assunto é a saúde de quem tem diabetes. Para a mãe-pâncreas, este momento mais reservado do filho é apenas uma fase.
“Na escola nova, por exemplo, ele não conversa sobre sua condição com ninguém e diz que o incomoda o olhar “piedoso” de quem sabe que ele tem diabetes. Toda autoestima agora o desafia nesta fase, o que é bem natural. Sei que é um momento, uma fase, e outro dia fiquei muito feliz por ele ter concedido uma entrevista sobre a falta de insulinas em nossa cidade. Falou bem, com propriedade e disse para o repórter que tinha uma vida normal. É assim que ele realmente pensa”, finalizou Jeane.
Primeiro Ambulatório de Feridas e Pé diabético – FMS, I Fórum de Políticas Públicas para o Diabetes no Piauí e Centro de Atenção ao Diabético – CAD (Lineu Araújo) fazem parte das conquistas da ADIP.
Enzo que foi diagnosticado com 9 meses hoje está 14 anos e tem uma boa relação com seu tratamento
Mãe-pâncreas e jornalista, Jeane Melo fundou associação ao perceber falta de apoio para pessoas com diabetes
A associação, que existe há 8 anos, trabalha pela elaboração de políticas públicas eficientes, educação em diabetes e acolhida de famílias.
"Topei ser uma referência para uma realidade invisível aos meus olhos, já que não conhecia outras crianças com diabetes nem outras mães"
