***Texto escrito pela Lucila Gomes, e publicado na edição 22 da revista Momento Diabetes.
Quando minha filha foi diagnosticada com diabetes em 2007, aos 3 anos de idade, as redes sociais ainda não tinham se popularizado como hoje e o acesso à internet não era tão fácil como é hoje.
Foi nessa época, desesperada por apoio, que descobri o Children with Diabetes, primeiro site dedicado para famílias que têm crianças com diabetes tipo 1 (DM1). Muitos anos depois, tive o prazer de ser apresentada ao fundador do site, que se chama Jeff Hitchcock.
No último congresso ATTD em Madri conversei com o Jeff sobre o trabalho maravilhoso que ele tem feito para a comunidade com DM1.
Em 1989, a filha de Jeff, Marissa, então com 2 anos de idade, foi diagnosticada com DM1. Ele procurou ajuda online, mas a única coisa que encontrou foi um fórum relacionado ao diabetes em geral.
Com o passar do tempo, a internet tornou-se mais acessível ao público. Jeff, que trabalhava nesta área, percebeu que a internet seria o grande meio de comunicação com outras famílias.
Em junho de 1995, ao ser demitido de seu emprego em uma empresa que fazia websites, ele resolveu criar sua própria página e entrou no mundo online com o site Children with Diabetes. “O site nasceu da necessidade de minha família em se comunicar com outros pais que enfrentavam as mesmas dificuldades”, desabafou Jeff.
O portal foi criado para ser um sistema de apoio para os pais de crianças com DM1, funcionando 24 horas por dia, sempre disponível para que as famílias pudessem dividir as experiências, dificuldades e cuidados necessários para as crianças com diabetes. O maior objetivo sempre foi levar as últimas informações científicas nesta área. Jeff começou a participar de congressos médicos, cujas pesquisas apresentadas eram divulgadas online.
Com isso a comunidade de famílias com crianças com diabetes passou a ter acesso a informação de ponta, como por exemplo o início das bombas de insulina e dos monitores contínuos de glicose.
Sonho ampliado
Com o passar dos anos, o site foi crescendo. Em 1999, uma mãe que participava nos fóruns e grupos de apoio do site convidou os participantes a se juntarem a ela para passar as férias com as famílias e crianças na Disneyworld, em Orlando, na Flórida.
O convite foi um sucesso e logo na primeira vez conseguiram juntar um total de 520 pessoas. Este primeiro encontro foi a base para a Friends For Life Conference (Conferência Amigos para a Vida), que acontece desde então.
Todos os anos em julho, um hotel da Disney é fechado para os participantes da conferência, que reúne famílias com crianças de todas as idades, conectadas pelo diabetes.
Aquele simples convite, enviado para uma lista de contatos, mostrou a importância das famílias poderem dividir suas experiências, e das crianças com diabetes poderem ter contato com outras crianças com a mesma condição.
Em 2019, a Friends for Life Conference juntou mais de 2200 pessoas, vindas de mais de 12 países. Quando Jeff me contou sobre este evento, seus olhos brilharam e pude ver que este é sonho dele se transformando em realidade – durante uma semana por ano, todas as crianças presentes se sentem iguais às outras.
O fato de terem diabetes não as torna diferentes. Pelo contrário, o diabetes é o elo entre elas. Para os pais, a experiência também é única. Adultos e crianças falam a mesma língua e estão unidos por uma razão fundamental – conhecer as últimas tecnologias e como lidar da melhor maneira possível com uma condição crônica e que requer tanta atenção como o diabetes.
A participação no congresso tem um custo de USD 195,00 por pessoa (acima de 6 anos de idade) e inclui todas as refeições e palestras nos dias do congresso. Voos e a reserva do hotel não estão incluídos e devem ser feitos separadamente.
Conheça o site: https://childrenwithdiabetes.com/
Fonte: Revista Momento Diabetes nº 22. Confira na nossa loja virtual.
