***Texto escrito pela Letícia Martins, diretora de redação da revista Momento Diabetes, e publicado na edição 13.
Uma em cada 60 crianças com síndrome de Down vai ter diabetes, doença autoimune que impede a produção de insulina pelo pâncreas. O que faz esse processo autoimune ser mais comum em pessoas com a síndrome ainda é desconhecido, mas o que se sabe é que é possível controlar a glicemia nesses baixinhos. Claro que, no início, há um caminho de muito aprendizado a ser percorrido.
Palavra de quem foi mãe aos 41 anos e ganhou de presente a Mariana, que nasceu prematura de 33 semanas e com síndrome de Down. “Soubemos da notícia na hora do parto, mas a recebemos de uma forma tranquila, sem choque. Na época, muitas dúvidas passaram pela minha cabeça e tive a fase de pesquisar, de saber o que era. Depois que saí da maternidade, procuramos uma fundação e a psicóloga nos orientou a curtir nossa filha e viver o momento do nascimento, porque era tudo muito recente.
Assim, nós esquecemos da síndrome e só tivemos olhos para a Mariana”, relembra a contadora Nanci Apfelbaum, de Campinas (SP). “Para mim, minha filha é igual a todas as outras crianças da idade dela. Ela só tem um tempo diferente para fazer as coisas, mas isso não é um problema”, afirma Nanci.
A síndrome de Down ocorre quando o bebê nasce com três cópias do cromossomo 21 ao invés de duas. Ou seja, ele tem um cromossomo número 21 a mais nas células do que as pessoas sem a síndrome. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença, por essa razão não se fala em tratamento ou cura. É uma condição de vida.
Em geral, as crianças com síndrome de Down têm olhos amendoados, são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual podem ser mais lentos do que os de outras crianças da sua idade, mas não quer dizer que elas serão totalmente dependentes dos pais. “A criança com a síndrome de Down pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais, aprender a ler e escrever e levar uma vida autônoma. Mariana, por exemplo, não só vai à escola como é uma aluna aplicada e popular. Aos cinco anos de idade, ela compreende as atividades passadas na aula e faz todas as tarefas. Segundo a mãe, a pequena tem dificuldade em falar, mas lida bem com os colegas. “Mariana é uma criança muito engraçada, meio bagunceira, que gosta de rir. Por causa desse perfil, é muito querida pelos alunos, funcionários e familiares”, observa Nanci.
Um novo diagnóstico
A descoberta do diabetes tipo 1 da filha de Nanci veio aos dez meses de vida. Não foi nada fácil. A família e os primeiros profissionais de saúde que a atendeu não relacionaram os sintomas ao diabetes (veja no box quais são eles). Por isso, Mariana foi internada com cetoacidose diabética, um quadro gravíssimo de hiperglicemia (excesso de açúcar no sangue), que pode levar à morte.
O mesmo aconteceu com o pequeno Enrico, filho caçula da dona de casa Nádia Costa, 25 anos. Enrico, que também tem síndrome de Down, estava com oito meses de idade, quando começou a passar mal, sem que a família soubesse o que poderia ser. Depois de algumas idas e vindas ao pronto-socorro de Itatiba, no interior paulista, ele foi internado às pressas na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde ficou por uma semana em coma devido à cetoacidose diabética.
Felizmente, uma semana após a internação, Nádia ouviu algo maravilhoso da médica: “Mãe, seu filho não vai ficar com nenhuma sequela”. Embora a notícia fosse ótima, Nádia sabia que a partir dali sua vida e a da família iam mudar totalmente. “Meu maior medo no início era não saber aplicar insulina, pois na hora que a agulha entrava na pele, ela afundava. Eu também tinha pavor da hipoglicemia (queda da taxa de açúcar no sangue)”, conta a jovem mãe.
O tratamento do diabetes nas crianças com síndrome de Down é parecido com o dos demais pacientes. Requer dois tipos de insulina, a basal, para controlar a glicemia durante os períodos que em que ela não está comendo ou durante o sono, e a insulina prandial, que deve ser aplicada após as refeições e calculada de acordo com a quantidade de carboidratos ingerida.
O tratamento do diabetes nas crianças com síndrome de Down é parecido com o dos demais pacientes. Requer dois tipos de insulina, a basal, para controlar a glicemia durante os períodos que em que ela não está comendo ou durante o sono, e a insulina prandial, que deve ser aplicada após as refeições e calculada de acordo com a quantidade de carboidratos ingerida.
Além disso, medir a taxa de açúcar no sangue é fundamental. No início, Nádia checava a glicemia de Enrico no mínimo dez vezes por dia, revezando as picadinhas entre os dedos da mão esquerda com os dos pés, uma vez que o garotinho tem uma deficiência na mão direita. Por mês, ela usava cerca 350 fitas reagentes, adquiridas no posto de saúde.
O alívio veio quando Nádia conheceu novos acessórios para tratar o diabetes. Para as seis aplicações diárias de insulina, ela usa caneta com agulha de 4 milímetros, o menor tamanho que existe no mercado. Já a glicemia, ela verifica com um sensor de glicose chamado Libre, que dispensa as picadinhas diárias. Com um cateter implantado no braço, Nádia usa um aparelho para fazer a leitura da glicose e saber se precisa aplicar insulina ou dar algum carboidrato para o filho ingerir.
A família de Enrico não tem condições de arcar com os custos dessa terapia, por isso a mãe faz campanhas nas redes sociais para arrecadar doações. No seu perfil no Instagram (@avidadeenrico), o pequeno príncipe Down tem mais de 14 mil seguidores e esbanja estilo, simpatia e bom humor. “Desta maneira, estamos conseguindo aos poucos os insumos que ele precisa. Hoje posso dizer que o diabetes não me assombra mais. Vivo um dia de cada vez e não deixo nunca de cuidar da glicemia do meu filho, mesmo quando estou em um local público”, garante a mãe.
Autonomia
De acordo com a endocrinologista Teresa Cristina Alfinito Vieira, a grande diferença do tratamento da criança com a síndrome de Down está na forma de lidar com ela. “Quando tratamos uma criança com diabetes que não tem síndrome de Down, nosso objetivo é torná-la um adolescente e adulto totalmente independente. Por sua vez, a criança com a síndrome pode até aprender a aplicar insulina e medir a glicemia, dependendo do seu desenvolvimento, mas sempre com a supervisão dos pais para que o controle seja mais eficaz”, ressalta. Para evitar complicações, é fundamental que o acompanhamento médico seja feito por um time multiprofissional, com consultas regulares ao endocrinologista, nutricionista e educador físico, consultas semestrais ao odontologista e anuais ao oftalmologista.
A mãe de Mariana ainda acorda de madrugada para verificar a glicemia da filha, mas desde que a garota começou a usar o Libre, a vida melhorou 80%. “A Mariana lida bem com o diabetes, passa o álcool na pele para fazer aplicação da insulina e sabe checar a glicemia. Ela entende que todos esses cuidados fazem parte da vida dela como tomar banho e escovar os dentes”, analisa Nanci, que deseja que a filha encontre sempre pessoas gentis no seu caminho e um futuro mais doce, sem preconceitos nem medos em relação ao diferente.
De olho nos sintomas
- Muita sede, fora da normalidade
- Visão turva
- Desidratação
- Cansaço excessivo
- Perda de peso (somente diabetes tipo 1)
- Urina frequente, principalmente à noite (poliúria)
Quer saber mais?
A equipe do Movimento Down preparou uma cartilha muito legal sobre esse tema. Confira: movimentodown.org.br
Fonte: Revista Momento Diabetes nº 13. Confira na nossa loja virtual.
